Ma vie est un grand malentendu......

26 juillet 2017

Atypique

Atypique…..Il m’a fallu toutes ces années pour me rendre compte que je suis atypique. Les personnes qui me fréquentent me trouvent étrange.

Dans un groupe de personne de ma génération (vingt ans en 68) je ne sens seule, je le veux, je ne m’en plains pas. Je me sens différente. J’ai le sentiment qu’ils ont vieilli, moi pas.

J’aime les grandes balades au parc avec ma musique dans les oreilles, je chante en marchant, j’esquisse même quelques pas de dance quand la musique disco s’y prête.

Lorsque je me rends à l’hôpital de jour pour mes séances de chimio, je ne parle qu’à ceux qui sont un peu décalé comme moi (j’en trouve) sinon, ma musique est ma compagnie.

Au début de mon traitement, pendant que les médecins s’affairaient autour de mon corps pour le torturer, je mettais mon casque sur mes oreilles et je m’évadais, je leur confiais mon corps, moi je voulais être ailleurs.

Au spectacle, je me joins a ceux qui se lèvent, crient, sifflent.

Si mes responsabilités ne me retenaient pas sur place, je partirais. Le premier aéroport, le premier avion, destination inconnue, le bout du monde.

Ma petite fille de 12 ans me dit que j’ai son âge dans ma tête, je suis flattée.

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22 juillet 2017

demain

 

Quand je te dis que je veux vivre au jour le jour il y a un blanc dans notre conversation, une minute de silence ou je me sens seule, incomprise. M’écouter parler de mes peurs m’aide à mettre un peu de distance. J’ai encore du mal à parler de demain, demain est encore pour moi incertain.

 

Il faut que je me fasse violence en permanence, vaincre cette frousse viscérale pour aller affronter l’hôpital et se soumettre aux tortures annoncées. Aller aux examens tous les trois mois. Vivre avec cette fameuse épée de Damoclès.
J’ai encore des douleurs plein le ventre, des douleurs sourdes qui s’invitent plutôt en fin de journée. C’est pénible même si  j’en ai pris l’habitude.

Je suis en période de rémission (pas encore de guérisons), la peur est toujours présente, la peur de la récidive. Il m’arrive des moments de paniques, des sueurs froides. Quoi faire pour éviter que le cancer ne revienne ? Il n’y a pas de manuel, il me faut apprendre à vivre avec la peur.

 

Je suis encore fragile, je prends chaque jour comme il vient,  je ne veux pas me soucier inutilement mais, le connais la fragilité de la vie et ne veux rien remettre à demain. J’ai besoin que tu me comprennes et que tu acceptes ma vision du futur. Je me sens mieux, la vie reprend lentement sa place mais elle ne sera plus jamais comme avant. Le futur a perdu de sa clarté, je suis a une croisé de chemin, désorientée je vis au jour le jour mais chaque jour m’apporte son lot de bonheur, juste le bonheur d’être là et de vivre.

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17 juillet 2017

Ma guerre

La peur a ventre. J’imagine en 39/45 les américains qui débarquaient sur des plages minées avec les Allemands qui leurs tiraient dessus, et bien voilà c’est pareil pour le cancer c’est miné, on nous tire dessus mais on ne peut pas reculer il faut avancer la peur au ventre.

J’ai connu la peur déjà mais pas sous cette forme. La peur de perde mon emploi, la peur d’être abandonné des autres mais cette peur-là, ou votre vie est en danger ! Elle m’a fait face, brusquement et elle ne repartira plus jamais. Peur de mourir en laissant les autres dans l’embarras, peur de partir sans avoir terminer son travail d’assistance. Que va-t-il devenir sans moi ? Il récupère de son AVC mais, il lui reste et lui restera toujours des lacunes, peur de ne plus être là pour l’aider.

 

Lorsque l’on parle de notre cancer, les gens ont un geste de recul, de PEUR, parce qu’on porte le masque, les stigmates de la mort tapie derrière nous. Mais qui nous demande si on a peur ?

 « comment vas – tu ? » au mieux, « ça va aller », « tiens le coup », « serre les dents », « garde le moral » au pire …. Mais jamais personne pour s’asseoir et demander tout simplement « est-ce que tu as peur ? », nous écouter en parler pour nous aider à mettre un peu de distance.

Pourtant ce sentiment est violent, il envahit tout, le corps et l’esprit. Il empêche de respirer, on halète, on tremble littéralement.  Il faut se faire violence en permanence, vaincre cette frousse viscérale pour aller affronter l’hôpital et se soumettre aux tortures annoncées. Aller aux examens tous les trois mois.. Vivre avec cette fameuse épée de Damoclès.
Je sais qu’il faut lâcher prise, qu’il faut essayer, je dis bien essayer, de la ramener à quelque chose de supportable, d’acceptable, de gérable.

Un an, c’est encore tôt pour parler de rémission, j’en suis encore au TEPSCAN, hôpital de jour avec injection d’Avastin pendant encore une année et visite chez le médecin tous les trois mois.

L’incertitude de la guérison lorsque mon corps est encore douloureux de l’opération, de la chimio. LA PEUR . L’écrire me soulage… je ne peux pas oublier, je ne veux pas me voiler la face. Je suis définitivement du côté de ceux qui souffrent, de ceux qui savent.

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11 juillet 2017

Tais toi et marche

Aujourd’hui était mon jour TEPSCAN. Révélateur le tepscan….suis-je guérie ou pas ? J’ai le moral dans les chaussettes. Je me dis que rien n’est joué, la vie n’est qu’une succession de hasards. Pourquoi le hasard m’épargnerait. Pourquoi aurais-je plus de chance que les autres !

La consultation avec mon oncologue la semaine prochaine sera révélatrice.

J’aimerais oublier tout cela, m’effondrer dans des bras solides. Cogner de tous mes poing sur le torse de l'homme que j'aime, pleurer un torrent de larmes dans le creux d’une épaule, maudire la vie en hurlant à l’oreille d’un visage qui me murmurerait en retour des mots d’apaisements et d’amour. M’abandonner toute entière à celui qui me comprendrait, qui se t’airait, et m’aimerait. Alors seulement, je pourrais me lever et continuer.

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02 juillet 2017

Malentendu

Je ne suis pas fière de moi aujourd’hui. Nous étions dans la cuisine en train de préparer le repas, il s’est approché de moi et m’a dit en espérant me faire une bise : « Alors ? C’est bientôt ton anniversaire ! ».

J’ai eu un geste de recul, il avait ces yeux mornes, vide de toute expression, le dos vouté.

Je lui ai répondu avec brutalité : «  Ne me souhaite pas mon anniversaire, ce n’est pas maintenant »

Je ne voulais pas qu’il me touche, et surtout pas qu’il m’embrasse.

Depuis quelques jours je ne me sens pas bien, j’ai mal un peu partout, indéfinissable.

Mon anniversaire dans une semaine. J’aimerais une grande table dans le jardin, un barbecue ou les hommes de la maison s’affaireraient, ou nous les femmes parleront soldes, ou les petites se chamailleraient. Pourtant c’est le silence. Cet anniversaire emmerde tout le monde alors……oublie.

Pourtant, le temps file, le débit du sablier s’accélère.  J’ai des tas de choses à écrire dans ce journal. J’arrive presque à la fin de mon histoire. Ma vie a été un grand malentendu.

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27 juin 2017

Juste un peu d'empathie

Tu es là pour nous soigner à notre demande. Tes commentaires à la con et tes humiliations à notre égard tu les mets dans ta poche avec ton mouchoir dessus.

 Tu nous regarde avec dédain, ton stéthoscope autour du cou, «  Vous venez pour quoi ? » tu t’imagines quoi ? Que nous venons pour faire une partie de carte ?

Est-ce que moi je te regarde de toute ma superbe  lorsque tu as besoin de moi pour ta compta ?  Est-ce que je fais ma crâneuse avec toi en utilisant mon langage hermétique de TVA, d’actif et de passif, de comptes consolidés, de CSG déductible ou pas ou de crédit d’impôts. ?  Je fais mon travail sans un mot, alors ! Fais de même, soigne et ai un peu d’empathie.

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24 juin 2017

Retour vers le passé

Bon ! Par quoi commencer.

1)      Je rentre de quelques jours passés à L’Ile de Santorin. Une merveille.

2)      J’ai mis mes écouteurs à fond sur mes oreilles et, lorsque l’avion décolle en quittant L’Ile à fond les gaz….je regarde une dernière fois par le hublot de l’avion Santorin qui rétrécie, j’ai la musique du film «  Christophe Colomb » plein gaz dans les oreilles. Les larmes aux yeux je retourne chez moi.

3)      L’accueil a la maison ! froid, distant, il ne m’interroge pas sur mes vacances, ne cherche pas à voir mes photos. A si…j’oubliais ! les repas que je lui avais préparés d’avances étaient dégueulasses.

 

Je retrouve mon train train quotidien. Je regarde mes mails, rien de nouveaux, pas d’appartement à visiter, je me désespère de trouver mon nouveau paradis. Plus rien à vendre dans la région Parisienne ?

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03 juin 2017

Mes poupées d'amour

J’adore mes petites filles. J’aimerais vivre suffisamment longtemps pour voir ce qu’elles vont devenir.

La plus grande est sérieuse, travaille comme une acharnée à l’école, des notes scolaires que j’aurais tant aimé avoir à son âge. Elle m’entoure de ses bras protecteur pour me dire qu’elle m’aime. Elle me fait fondre.

La plus petite est différente. Je suis curieuse de voir comment cette poupée d’amour va grandir. Sa maman ne me donne jamais le résultat de ses notes. Mais, qu’elle soit bonne ou mauvaise à l’école ne m’intéresse pas, qu’elle pratique la guitare pas d’avantage, mais je voudrais m’assurer que les étincelles aperçue dans ses yeux brilleront toujours.

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23 mai 2017

Je me liquéfie

Je suis dans le cabinet de mon oncologue. Nous faisons le point sur mon état de santé.

Elle, devant son informatique moi, coincer avec  derrière moi le mur devant moi son bureau impossible pour moi de m’évader.

Le téléphone sonne. Elle ne me fait pas signe de sortir alors je reste. Après- tout cette conversation sera surement de quelques minutes elle est en pleine consultation.

Au bout du fil, je n’entends rien mais les réponses de mon oncologue sont éloquentes.

 

L’autre :xxxxxxxxxxxxxxxxx

L’oncologue : Ah ! Je m’y attendais, il est là !  (Elle souffle, agacée)

L’autre :xxxxxxxxxxxxxxxx

L’oncologue : dis-lui qu’il rentre chez lui et attende, tiens ! fais lui un scanner, cela ne nous donnera rien de nouveau mais il aura l’impression qu’il n’est pas venu pour rien.

L’autre :xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

L’oncologue : Oui je sais, il a besoin d’être hospitalisé maintenant mais je n’ai pas de place aujourd’hui. Dis-lui qu’il revienne demain. Attend ! Demain ? Oui, demain j’aurais surement une place.

 

Pas moyen de quitté la pièce, je suis prise au piège.

Je me sens mal, le dos raide et glacé je me liquéfie. Je me dis qu’un jour elle sera agacé de me voir arrivé en urgence quand moi aussi je serai en stade final.

Pauvre homme, s’il savait !

Aucune psychologie, pas un regard vers moi, je ne suis même pas un numéro. Juste transparente.

Coincer sur ma chaise elle ne voit même pas l’angoisse qui m’étreint en attendant la fin de cette horrible conversation.

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21 mai 2017

Si encore je croyais en Dieu

J’avais l’intention de faire une grande balade sur les quais de la seine mais, ma fille nous a  appelés ce matin disant qu’ils venaient tous les trois déjeuner avec nous. Ma balade n’est que partie remise.

Il faisait beau, nous avons mis la table dehors et nous avons discuté de tout et de rien, de futilités  nous avons aussi beaucoup ri. On ne parle plus de ma maladie, trop lourd, ma souffrance leurs est insupportable. Ils font l’autruche.

Que connaissent mes enfants de ma souffrance et de mes terreurs ?

Je suis dans une bataille sans merci contre cette maladie.

Je ne suis pas d’un optimisme délirant, je reste lucide et pas vraiment prête à voir s’approcher la mort à grands pas, ni à supporter en l’attendant des traitements dégradants qui me laisse faible , chauve, et douloureuse. Qui est prêt à l’artillerie lourde de la médecine impuissante qui trouve judicieux de vous torturer physiquement et psychologiquement jusqu’au dernier instant.

Un an de chimio, opération, rayons et je continu à me rendre toutes les trois semaines dans l’atmosphère morbide de l’hôpital de jour pour des soins soit disant d’entretiens.

On me rebat les oreilles avec le progrès de la science, néanmoins, il s’agit de deux cancers, deux pathologies différentes.

Si encore je croyais en un dieu ? M’écouterait ’il ?

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