Ma vie est un grand malentendu......

02 novembre 2017

Je trie

Je trie tout ce que nous avons accumulé (en espérant que cela nous serve un jour) dans cette maison ou nous avons vécu pendant 35 ans. Je déchire, je jette dans la poubelle tout ce qui sera inutile dans notre nouvel appartement, des vieux livres et surtout tous mes livres. Mes livres m’ont nourris, fait toujours rêver, ils sont avec moi, ils vivent dans ma mémoire.

Nous avons jusqu’à mi-janvier pour quitter la maison et remettre les clés.

Je trie mes photos sans trop m’attendrir, les affaires scolaires de mes enfants.

Incroyable ce que j’ai conservé, j’étais une grande malade……

Je monte et descend des dizaines de fois l’escalier qui mène aux chambres chargée de l’histoire de toute une vie.

En attendant, cette occupation me fait penser à autre chose que ma maladie.

De toute façon il fallait que je fasse ce travail pendant que j’en avais encore la force.

Avoir encore le temps et la force ! Ma perception du temps a totalement changé depuis ma maladie.

Avant, je pensais que j’avais encore plusieurs décennies à vivre. Le futur a disparu, je vie au jour le jour, quand je fais des projets c’est à court terme.

Mes enfants me rassurent, ils croient dans mes chances à survivre longtemps parfois plus que je n’y crois moi-même.

Voilà pour aujourd’hui, je fais mon sport en continuant mon classement.

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29 octobre 2017

Rêve prémonitoire

Je suis à l’hôpital mais, pas à l’hôpital de jour pour la chimio, non, je suis dans le service chirurgie. Nous sommes trois ou quatre femmes à papoter et nous sommes plutôt en forme pour être encore en chirurgie.

Mon oncologue passe la tête dans l’échancrure d’une porte et m’interpelle.

Elle me regarde heureuse : « Plus rien, vous m’avez plus rien, vous êtes totalement guérie ».

Je suis folle de joie, je rie, je pleure, j’embrasse le sol. Guérie…enfin.

Je me réveille, la réalité n’est pas la même. Mais, si c’était un rêve prémonitoire ?

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26 octobre 2017

Clic sur Internet

Lorsque je me sens bien, je cherche sur internet des réponses  positives à la suite de mon cancer.

Je clic avec ma souris et tombe sur des sites et ce que je lis me terrifie. Je sors de la page plus angoissée, découragée par les chiffres.

Certes, les pronostics sont sombres mais, je ne sais pourquoi  j’ai confiance en moi, confiante en ma guérison, confiante dans mon avenir. Je me forcerai à ne plus interroger Internet  qui ne sait rien de moi, rien de mon énergie, rien de ma guérison.

Je ne suis pas dans le déni, je ne fui pas la réalité, elle s’impose à moi mais, Je veux profiter de chaque jour, m’épanouir et être heureuse.

De toute façon la première certitude qui s’impose est que rien ni personne ne peut nous donner une vraie estimation du temps qu’il nous reste à vivre.

En ce moment j’ai du mal à dormir alors je m’aide en avalant des somnifères et je constate encore une fois les effets secondaire qui est une  augmentation de l’anxiété. C’est fini j’arrête définitivement toutes ces cochonneries.

J’ai passé la journée avec ma petite fille de douze ans, curieuse de sa lignée, elle veut tout savoir, me fait parler, elle ne juge pas, elle écoute et pose des tas de questions. Elle me débusque dans mes retranchements, remue mes souvenirs heureux ou malheureux

C’est souvent douloureux, comment répondre honnêtement sans faire remonter en surface une enfance chaotique ?

Je n’essaie pas de me soustraire à cet exercice, elle a le droit de savoir.

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23 octobre 2017

La vraie vie choisie

Ce soir notre petite fille est avec nous. Elle a écrit dans mon carnet : « Granny tu es la meilleure grand-mère du monde entier » alors ! Ce soir la vie est belle.

Elle me parlait de son professeur de Français, jeune, musicien chanteur. Nous avons regardé ensemble un de ses enregistrements sur Internet.  Plutôt sympa le prof et beau gosse en plus.

En regardant cet enregistrement ce fut comme une bulle qui éclatait dans mon cerveau. Une bulle dans laquelle j’étais enfermée sans en être consciente. D’un coup, la vie, la vraie celle que l’on choisit et non pas celle que l’on subit s’est imposé à moi.

La vie la vraie, il me semblait que lui l’avait choisi.

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16 octobre 2017

me réveiller de ce cauchemar

Je sautais, riais dansais. Lui a son habitude râlait, refaisait le monde chaque matin. Je me sentais jeune, sportive, je ne buvais pas , fumais pas, avait une vie saine et pleine de projets.

Et puis, en pleine nuit il y a eu cet AVC. Je me suis dit : « ce ne sera qu’une parenthèse dans notre vie, tout reprendra sa place ». Quand il a quitté l’hôpital pour rentrer à la maison je sentais déjà que la parenthèse ne se refermerait plus. J’y ai mis du cœur, j’ai essayé de lui réapprendre à lire, écrire, compter. Peine perdu, la grande machine de son cerveau avait un grain de riz qui enrayait le mécanisme.

Je me souviens à quel point je me sentais fatigué de l’aider, une fatigue qui me portais au cœur mais, j’y croyais encore, dur comme fer. Peine perdue.

Puis, ce fut le SAMU, les urgences, et enfin le couperait : «  il vous faudra une chimio Madame ».

Je ris encore, chante encore, parait heureuse encore mais le cœur n’y est plus.

Je suis tombée, et je n’arrive plus à me relever.

Lui a perdu toute envie de vivre, bougonne tout le temps et m’afflige de tous les maux. Il y a des moments où, ce n’est pas que je veille mourir, c’est que ne peut plus vivre. Il y a des jours ou l’ordinaire devient trop dur.

Comme chaque trimestre, demain je vois l’oncologue pour faire le point. J’aimerais me réveiller de ce cauchemar.

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06 octobre 2017

Broyeuse

Je parlais de la violence de l’hôpital, des soins, les infirmières qui n’ont pas une minute à vous consacrer. A l’hôpital c’est la centrifugeuse  mais, quand est-il lorsque cette violence vient de votre conjoint.

Cet après-midi nous sommes allés visiter un magasin afin de trouver des meubles plus adaptés à un appartement et voilà qu’il teste des canapés et tenant ce propos : «  c’est ce canapé là que je veux pour moi puisque je serais seul »

Heureusement qu’il n’a pas dit : «  enfin seul ».

 Cet après-midi, je suis passée dans la broyeuse.

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04 octobre 2017

En attendant....j'oublie ma maladie

J’ai repris le sport deux fois par semaine + mais longues marches. Aujourd’hui  j’aie fait mes 6 km. J’en avais vraiment besoin. Ce WE nous avons visité un appartement correspondant à notre recherche. J’en rêve mais, je trouve le silence de nos vendeurs plutôt inquiétant. J’espère qu’ils n’ont pas changé d’avis ! Ce qui m’inquiète aussi c’est ce même silence du côté de l’acheteur de ma maison. Ont-ils eux aussi changé d’avis !

Enfin bref, aujourd’hui  j’ai filé chez le notaire à côté de chez nous pour qu’il se mette en contact avec mon vendeur d’appart.  Cette attente m’inquiète, je voudrais que la machine s’ébranle en emportant les souvenirs que j’ai cumulés durant toute une vie et qui s’entasse dans mes tiroirs et qu’il faudra bien que je mette à la benne.

En attendant……j’oublie ma maladie.

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22 septembre 2017

Mes oreilles n'en peuvent plus

Ce matin ! Super forme. Le sport ?  Que du bonheur.

Et puis cet après-midi, comme cela était programmé, je suis allé à l’hôpital de jour.

J’aurais dû rentrer dans la salle du service oncologie avec mes écouteurs sur les oreilles. Mais qu’est-ce qui m’a pris d’écouter cette malade ? Par courtoisie ? Altruisme ? Elle n’a cessé de me raconter sa maladie dans les moindres détails, sordides.

Je suis revenue à la maison avec le moral à zéro. Ça m’apprendra ! Ma prochaine séance dans trois semaines se fera avec mon casque sur les oreilles.

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02 septembre 2017

A chaudes larmes

J’ai beaucoup pleuré, dis à mon fils combien j’étais triste, que son père me fatiguait, que je ne le supportais plus. Il faut dire qu’il n’avait accueilli comme un chien dans un jeu de quille à mon retour de Paris.

C’est vrai que j’étais fatiguée, que j’avais peur de connaître mes résultats sanguins mais, il n’y a pas que…..

Les aidants ne sont pas aidés. Fatiguée d’une année de chimio, de radios, d’intervention chirurgicale, baladée d’un service à un autre sans ménagement, sans empathie, juste un numéro.

Je suis devant une montagne inébranlable avec d’un côté, mes RDV médecins, examens a faire, hôpital de jour, séances d’ Av-astin. Médicaments à acheter.

De l’autre côté de cette montagne, prendre pour lui ses RDV dont il est jamais d’accord sur la date me reprochant sans cesse mon manque d’organisation, RDV prostate, RDV urinaire, RDV dentaire, acheter ses médicaments sans rien oublier, l’accompagné partout, parler pour lui qui ne trouve plus ses mots.

Après son AVC je lui avais dit que je l’aiderais, ne le quitterais pas. Il avait besoin de cette mise en confiance pour progresser. Je l’ai aidé de mon mieux puis, je suis tombée malade et voilà que tout s’écroule, mes promesses avec. Je ne lui dis pas que je n’en peux plus, qu’il me fatigue et que j’ai envie qu’il m’oublie. Je rêve de me retrouver seule dans un petit chez moi, me reposer, ne plus avoir à me préoccuper de lui, ne plus entendre ses critiques permanentes. Il faudrait que je trouve une solution pour m’aider ma laquelle ? Je me dis que je ne sais pas me servir de (mon intelligence !) pour trouver une solution.

Le quitter ? Inconcevable, Il y a ma part rationnelle, lucide, consciente qui se bat avec mon autre part qui elle, refuse d’accepter ce qui a mes yeux reste inacceptable. Comment se débrouillerait-il sans aide ? Il reste de son AVC encore quelques traces neurologiques.

Alors moi dans tout ça ? Je ne peux pas juste m’asseoir et pleuré à chaudes larmes de désespoir.

J’essaie de creuser un tunnel dans cette montagne, je creuse à la petite cuillère seule et ce tunnel est sans fin.

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27 août 2017

Sénèque a raison

Je raconte à ce journal mon quotidien. Vraiment ! Rien de folichon. En ce moment se sont les orages dans ma banlieue Parisienne qui zèbrent le ciel. J’adore lorsque la nature se déchaine, que ce soit le vent la pluie, la canicule, la nature nous parle.

Je me lève, fais mon café. Il arrive sans un mot, déjeunons sans un mot. Il n’a jamais été très loquace mais, depuis son AVC c’est un vrai silence qui s’est installé avec son entourage. Je crois avoir fait le maximum pour l’aider mais il refuse toute intrusion dans son enfermement, alors, j’ai baissé les bras, j’ai déjà fort à faire avec ma santé.

 Je fais ma marche, le matin en ce moment, trop chaud l’après-midi. Toujours le même silence à mon retour. S’est-il seulement rendu compte que j’étais sortie ?

Je me dis : mais, quelle vie ! Un jour, je lui ai dit OUI ? Une vie d’illusions que je laisse filer maintenant. La vie n’est-elle pas une gigantesque machine à essorer les utopies ?

Je continue à aller à l’hôpital toutes les trois semaines pour mes séances d’Avastin. Mon état de santé est stable et, il m’arrive souvent après ma marche d’apprécier la vie au point de crier dans mon jardin «  Vive la vie »

J’ai aussi des moments de lassitude que j’essaie de combler par une suractivité. Je lis plusieurs livres en même temps, écoute de la musique à m’en étourdir, je ne supporte pas m’inactivité et pourtant Sénèque a raison lorsqu’il dit : Où que vous fuyiez, vos problèmes s’invitent dans vos bagages et vous suivent partout.

 

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