Ma vie est un grand malentendu......

02 août 2018

Partir , détacher mes chaines.

Ce matin tout allait bien. Il s’est levé de bonne humeur. Toujours aussi peu loquace, après toutes ces années de vie communes je détecte les moindres signes de sa bonne humeur dans son regard, sa façon de se déplacer.

Je suis partie faire mon grand tour du parc tôt ce matin, à la fraiche, marche nécessaire à ma santé et, musique dans les oreilles, j’étais heureuse.

Une heure plus tard en rentrant il m’a demandé si je voulais venir avec lui faire faire quelques emplettes.

Durant le trajet, son humeur a changé d’un coup. Boudeur, taciturne, il marchait en regardant ses chaussures, bousculant les passants qui ne se gênaient pas le lui faire remarquer. Sur l’étal de fruits il touchait à tous les fruits sans ménagement. Le vendeur ne s’est pas gêné non plus de m’en faire la remarque.

Je suis revenue à notre appartement dépitée, le cœur écrasé d’amertume.

Cela fait des années que cela dure. Je ne veux pas détruire ma vie, mon couple, les bras me tombe, je ne sais pas quoi faire. « Pars, laisse le se morfondre seul » me disent mes enfants.

Je ne peux pas ! je n’ai jamais pu, je n’essais même plus de me poser cette question. Pourquoi se poser des questions si on ne se donne pas les moyens de trouver les réponses.

Je réfléchis sur chaque (chose) qui encombre ma vie et m’empêche d’avancer. Tous mes rêves de couple, tout ce que je croyais essentiel perdent de leur sens. En tout cas, une chose est sure, si je reste avec lui je souffre, si je pars, je souffre aussi.

 

Je rêve devant un catalogue de voyage. Je rêve de partir, mettre mes pieds dans sable, sentir le vent dans mes cheveux. Partir seule, sans lui qui se déplace en bougonnant le dos vouté et les mains dans le dos. Râlant à tout bout de champ sur la cherté de la vie dès que nous nous arrêtons prendre ( si rarement ) un café. Partir sans mon boulet.

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22 juillet 2018

Ce n'est pas une histoire d'amour mais d'argent.

Hier j’ai encore une fois touché le fond de la piscine et, encore une fois j’ai envoyé un message de détresse à mon fils. Il ne perd jamais de temps. Dans les minutes qui suivent je l’ai en ligne. Et là, au bout du fil, il m’entend pleurnicher un mouchoir à la main. J’ai des moments comme ça ou, le fatigue aidant je craque.

Nous avons fêté tous ensemble mon anniversaire. Une fête comme je les aime entourée de mes enfants et petits-enfants. Ma fille m’a offert un lait (Paco Rabane) pour le corps, j’adore, j’ai le sentiment que mon corps sent autre chose que la chimio. Quant à mon fils, il m’a offert un tableau Street Art de Banksy, un Holly Games qui lance un bouquet de fleur. Ce tableau me correspond. Les cadeaux je m’en moque mais eux ? indispensable.

Semaine chargée. Entre transfusion sanguine en urgence puis trois jours plus tard toujours en urgence un transfert de plaquettes (j’étais en dessous de 14 000)

Unième conversation que j’ai avec mon conjoint. Il revient toujours sur le même sujet, l’argent.

L’argent qui lui reviendra quand je disparaitrai. Je m’exécute, lui écris sur papier le montant de nos petites économies, ça le rassure. Moi, j’aimerais qu’il me parle d’amour, d’avenir, de guérison, mais ces mots, il ne les connait pas. Je n’ai pas envie de me prendre la tête pour après-demain alors que je ne sais même pas ce que sera demain.

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14 juillet 2018

Heureusement mes enfants sont là pour me parler d'avenir

Tout se dérègle. Je supporte de moins en moins la chimio. Les effets secondaires arrivent en rafale. Mes formules sanguines qui s’écroulent, mes plaquettes en dessous de 20 000, le purpura sur mes pieds, je n’ai plus d’ongles et complètement essoufflée pour un rien. Hier je suis allée à l’hôpital pour une transfusion sanguine. Le médecin m’a dit que cela allait me donner un coup de fouet.

Et ma sœur !!!!! sans arrêt qui m’appelle « Tu vas bien ? tu es sure ? tu dormais ? repose-toi tu dois être très fatigué. J’en ai justement parlé avec Alain et Elisabeth, je leur raconte…tu penses bien ! »

Je la déteste quand j’entends sa litanie. C’est tout juste si elle ne me dit pas « Mes condoléances »

STOP…… parle moi de la vie, de tes vacances, de mes projets dans les mois à venir. Même des tes petits enfants qui sont si intelligents. Mais arrête de me traiter comme une mourante.

Heureusement mes enfants sont là pour me parler d’avenir

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07 juillet 2018

Pensées négatives

Aujourd’hui je suis fatiguée. Pourquoi ? les mystères de la chimio sans doute. Quand je suis fatiguée, rien ne va plus, je ressasse ma vie, tire des conclusions catastrophiques, en veux à mon conjoint de son caractères irascible qui a empoisonnée mon existence. En fait, je ne devrais pas, je lui ai juste tendu le bâton pour me faire battre. J’aurais dû dire STOP une bonne fois pour toute mais, je craignais tellement sa violence physique et verbale que je m’éffacais devant cette jouxte terrible qu’est les querelles d’un couple, chez moi c’était la loi du plus fort et la loi il la faisait en me terrorisant.

Je ne veux pas devenir aigrie. Arrêtez-moi de suite si je deviens une mégère.

Parfois j’ai des idées fixes contre lui, ces idées ronge mon cœur comme le cancer ronge mes chairs.

Je voudrais chasser toutes ces pensées négatives, les repousser, ouvrir ma pensée à d’autres choses mais, je ne peux même une seconde les faire sortir de mon cerveau

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21 juin 2018

Je ne baisserais pas les bras

La veille, prise de sang de routine comme chaque semaine. Une surprise désagréable m’attendait.

Ma valise était fermée, dans l’entrée elle semblait me dire : «   alors ? on part ». Et puis le téléphone a sonné c’était l’hôpital.

-       Nous avons un problème avec vos plaquettes. Refaite une prise de sang demain matin.

-       Mais…mais docteur, je pars à Lisbonne, je prends mon avion demain matin.

-       Non madame je ne peux pas vous laisser partir dans cet état et vous devez être prête pour une transfusion sanguine si nécessaire.

J’ai pleuré à en remplir une piscine. Nouvelle prise de sang. Si mes plaquettes ne remontent pas c’est la transfusion de sang qui m’attend. L’avion est parti sans moi. Tout annulé au dernier moment. Le cancer ricanait.

Adieu le tram 28, adieu, les pasteis de nata, adieu ma rupture avec la maladie, retour à la case départ. Je ne baisse pas les bras, ce n’est que partie remise, je partirai, plus longtemps et plus loin il me faut juste un peu de patience.

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15 juin 2018

Une bonne idée

J’écris, ma chambre est inondée de soleil, quel plaisir ! au premier étage de cet immeuble, je trouve mon appartement un peu sombre, seul cette chambre est ensoleillée.

Je me souviens quelques semaines après notre emménagement dans cet appartement m’être réveiller en pleine nuit me demandant ce que je faisais là. Qu’était donc arriver à ma vie pour avoir vendu la maison que nous avions si joliment décorée et habitée depuis 35 ans ?

Je vais mieux, je vais bien même ! ce matin je suis heureuse, la roue de la chance m’emmène vers une phase descendante sur ma maladie, je vais profiter au mieux de la vie.

Je vais partir trois jours à Lisbonne, une ville que je ne connais pas, une rupture totale avec mon quotidien. Oublier les médecins, les examens, les piqures des infirmières à domicile, mes cheveux qui tombent. A moi, le soleil, les restaurants, les visites de châteaux, le tram 28 qui traverse Lisbonne.

C’est mon fils qui a eu cette merveille idée. Nous partons tous les trois mon fils, ma petite fille, et ma petite personne.

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09 juin 2018

Trop peur que tu me répondes " Assume "

J’ai cauchemardé cette nuit ! Ton père était dans un train qui partait sans moi. Je n’avais plus de téléphone, de sac à main, valises, tout était avec lui et ce train partait non pas vers Paris ou j’aurais pu le récupérer mais, vers la Corse.

Consciente qu’il est incapable de se servir de mon téléphone ou de la carte bleu, j’étais en panique. Je me suis réveillée vers quatre heure du matin en pleur comme si j’avais lâché la main d’un enfant de trois ans.

Ce cauchemar est tout simplement le reflet de ma vie.

Il est agressif. Tout changement dans nos habitudes le panique. Dès que je dois être absente à l’heure d’un repas, il refuse de s’alimenter.

Il s’accroche verbalement (en ânonnant) avec les artisans qui se présente pour les devis, le facteur, les commerçants. Je suis sans arrêt sur le qui-vive, prête à faire tampon et des excuses avant que tout cela dégénère, il n’est pas marqué sur son front « attention séquelles AVC ».

Il ne sait pas répondre au téléphone, ne sais pas déclencher l’interphone pour faire monter les personnes qui attendent en bas de l’immeuble, si une alarme se déclenche dans l’appartement il ne sait pas la repérer et la neutraliser. Ma présence lui est indispensable au quotidien.

Ce matin, je me suis réveillée à 4 heures, le cœur retourné. J’ai besoin de calme, pas de stress, je suis fatiguée par mes chimiothérapies.

J’ai besoin d’aide. Pas d’aide-ménagère non ! une aide pour gérer ton père et ses séquelles neurologiques. J’ai besoin que l’on me guide. Existe-t-il des aides adaptées à de telles situations ?

Je suis fatiguée ! qui peut m’aider efficacement ? Dois-je me mettre en contact avec les services sociaux ?

Ce message est dans mon journal intime. Tu ne recevras pas. Trop peur que tu me répondes « Assume ».

 

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04 juin 2018

J'ai trop crié

J’ai dit que j’avais mal physiquement, j’ai aussi dit que je souffrais psychologiquement d’avoir dû annoncer à mon entourage que nous possédions le gène BRCA1. L’annonce a été très choquante et je viens de passer des jours à brasser du noir. L’hôpital m’a proposé une aide psychologique pour faire face au choc. Seule, dans ma chambre, j’ai crié ma colère, j’ai dit mais…j’ai trop dit. Tais-toi ! ton cri nous fait mal. Souffre mais, en silence. Mon cri s’étrangle dans ma gorge.

Me relever, ne plus marcher à genou. Hier j’étais au plus mal comme à chaque séance chimio, il faut du temps pour évacuer la chimio. En attendant on est au plus mal.

J’ai donc téléphoné à mon fils (toujours lui) pour qu’il entende ma douleur. Dans ses instants là, il faut une oreille avec un tant soit peu d’empathie. Il m’a gentiment redonné espoir et pourtant lui aussi est peut-être touché par ce gène transmissible. Il est mon rocher sur lequel je m’accroche pour ne pas me noyer lorsque la mer est trop agitée.

Quand je peux partager mes crises d’angoisse, je me sens mieux. Mais hier, allongé sur mon lit trop fatigué pour lire ou regarder un film, les idées noires m’ont assailli et sont devenues de plus en plus morbides.

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30 mai 2018

Bonne nouvelle

Je viens d’apprendre par mon généticien que je possède le gène BRCA1. (Prédisposition héréditaire au cancer du sein et de l’ovaire)

Branlebas de combat, toute ma famille enfants, sœurs, frère, cousins germains doivent passer ce test afin de savoir si eu aussi possède ce gène transmissible.

Mon fils m’a dit qu’il ferait le test rapidement, ma sœur se charge d’informer les cousins cousines concernés.

Ma fille ne répond plus au téléphone. Je lui laisse le temps de digérer l’information. Mon mari à son habitude m’a culpabilisé prétextant que LUI, tous les gènes qu’il a transmis son bon. Pauvre de lui.

Quant à moi ! j’ai un sentiment de culpabilité très important, le sentiment d’être un oiseau de mauvais augure. Pourtant, je sais que je suis hélas victime de ce gène mais aussi que cette découverte pourra protéger les générations futures à développer ce type de cancer.

Ce matin je vais à une séance de chimio, je vais donc transmettre le résultat à mon oncologue ce qui orientera mon traitement. Paradoxalement, je reste calme, mes marqueurs cancer fondent, c’est bon signe.

 

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02 mai 2018

Epreuves

Aujourd’hui il a accepté de sortir avec moi faire un tour au parc . C’est un évènement pour lui et moi qui j’en suis sûre ne se reproduira pas de si tôt. Son quotidien : il s’entoure de sa couverture et regarde des séries débilitantes à la télé. Cet après-midi dans le parc, Il marchait dans un silence de plomb, regardant ses chaussures et trébuchants sur les pierres .

Je lui disais : « redresse toi, regarde autour de toi la vie, regarde les arbres comme ils sont beau, et toutes ses senteurs ! elle est belle la vie ! non ? »

Réponse : « je suis vieux et je vais mourir ».

La maladie et la vieillesse sont les pires épreuves sociales.

La vraie leçon apprise, c’est que dans les moments décisifs de la vie on est toujours seul, et particulièrement quand on est malade et quand on vieillit.

 

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