Ma vie est un grand malentendu......

02 septembre 2017

A chaudes larmes

J’ai beaucoup pleuré, dis à mon fils combien j’étais triste, que son père me fatiguait, que je ne le supportais plus. Il faut dire qu’il n’avait accueilli comme un chien dans un jeu de quille à mon retour de Paris.

C’est vrai que j’étais fatiguée, que j’avais peur de connaître mes résultats sanguins mais, il n’y a pas que…..

Les aidants ne sont pas aidés. Fatiguée d’une année de chimio, de radios, d’intervention chirurgicale, baladée d’un service à un autre sans ménagement, sans empathie, juste un numéro.

Je suis devant une montagne inébranlable avec d’un côté, mes RDV médecins, examens a faire, hôpital de jour, séances d’ Av-astin. Médicaments à acheter.

De l’autre côté de cette montagne, prendre pour lui ses RDV dont il est jamais d’accord sur la date me reprochant sans cesse mon manque d’organisation, RDV prostate, RDV urinaire, RDV dentaire, acheter ses médicaments sans rien oublier, l’accompagné partout, parler pour lui qui ne trouve plus ses mots.

Après son AVC je lui avais dit que je l’aiderais, ne le quitterais pas. Il avait besoin de cette mise en confiance pour progresser. Je l’ai aidé de mon mieux puis, je suis tombée malade et voilà que tout s’écroule, mes promesses avec. Je ne lui dis pas que je n’en peux plus, qu’il me fatigue et que j’ai envie qu’il m’oublie. Je rêve de me retrouver seule dans un petit chez moi, me reposer, ne plus avoir à me préoccuper de lui, ne plus entendre ses critiques permanentes. Il faudrait que je trouve une solution pour m’aider ma laquelle ? Je me dis que je ne sais pas me servir de (mon intelligence !) pour trouver une solution.

Le quitter ? Inconcevable, Il y a ma part rationnelle, lucide, consciente qui se bat avec mon autre part qui elle, refuse d’accepter ce qui a mes yeux reste inacceptable. Comment se débrouillerait-il sans aide ? Il reste de son AVC encore quelques traces neurologiques.

Alors moi dans tout ça ? Je ne peux pas juste m’asseoir et pleuré à chaudes larmes de désespoir.

J’essaie de creuser un tunnel dans cette montagne, je creuse à la petite cuillère seule et ce tunnel est sans fin.

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27 août 2017

Sénèque a raison

Je raconte à ce journal mon quotidien. Vraiment ! Rien de folichon. En ce moment se sont les orages dans ma banlieue Parisienne qui zèbrent le ciel. J’adore lorsque la nature se déchaine, que ce soit le vent la pluie, la canicule, la nature nous parle.

Je me lève, fais mon café. Il arrive sans un mot, déjeunons sans un mot. Il n’a jamais été très loquace mais, depuis son AVC c’est un vrai silence qui s’est installé avec son entourage. Je crois avoir fait le maximum pour l’aider mais il refuse toute intrusion dans son enfermement, alors, j’ai baissé les bras, j’ai déjà fort à faire avec ma santé.

 Je fais ma marche, le matin en ce moment, trop chaud l’après-midi. Toujours le même silence à mon retour. S’est-il seulement rendu compte que j’étais sortie ?

Je me dis : mais, quelle vie ! Un jour, je lui ai dit OUI ? Une vie d’illusions que je laisse filer maintenant. La vie n’est-elle pas une gigantesque machine à essorer les utopies ?

Je continue à aller à l’hôpital toutes les trois semaines pour mes séances d’Avastin. Mon état de santé est stable et, il m’arrive souvent après ma marche d’apprécier la vie au point de crier dans mon jardin «  Vive la vie »

J’ai aussi des moments de lassitude que j’essaie de combler par une suractivité. Je lis plusieurs livres en même temps, écoute de la musique à m’en étourdir, je ne supporte pas m’inactivité et pourtant Sénèque a raison lorsqu’il dit : Où que vous fuyiez, vos problèmes s’invitent dans vos bagages et vous suivent partout.

 

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26 juillet 2017

Atypique

Atypique…..Il m’a fallu toutes ces années pour me rendre compte que je suis atypique. Les personnes qui me fréquentent me trouvent étrange.

Dans un groupe de personne de ma génération (vingt ans en 68) je ne sens seule, je le veux, je ne m’en plains pas. Je me sens différente. J’ai le sentiment qu’ils ont vieilli, moi pas.

J’aime les grandes balades au parc avec ma musique dans les oreilles, je chante en marchant, j’esquisse même quelques pas de dance quand la musique disco s’y prête.

Lorsque je me rends à l’hôpital de jour pour mes séances de chimio, je ne parle qu’à ceux qui sont un peu décalé comme moi (j’en trouve) sinon, ma musique est ma compagnie.

Au début de mon traitement, pendant que les médecins s’affairaient autour de mon corps pour le torturer, je mettais mon casque sur mes oreilles et je m’évadais, je leur confiais mon corps, moi je voulais être ailleurs.

Au spectacle, je me joins a ceux qui se lèvent, crient, sifflent.

Si mes responsabilités ne me retenaient pas sur place, je partirais. Le premier aéroport, le premier avion, destination inconnue, le bout du monde.

Ma petite fille de 12 ans me dit que j’ai son âge dans ma tête, je suis flattée.

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22 juillet 2017

demain

 

Quand je te dis que je veux vivre au jour le jour il y a un blanc dans notre conversation, une minute de silence ou je me sens seule, incomprise. M’écouter parler de mes peurs m’aide à mettre un peu de distance. J’ai encore du mal à parler de demain, demain est encore pour moi incertain.

 

Il faut que je me fasse violence en permanence, vaincre cette frousse viscérale pour aller affronter l’hôpital et se soumettre aux tortures annoncées. Aller aux examens tous les trois mois. Vivre avec cette fameuse épée de Damoclès.
J’ai encore des douleurs plein le ventre, des douleurs sourdes qui s’invitent plutôt en fin de journée. C’est pénible même si  j’en ai pris l’habitude.

Je suis en période de rémission (pas encore de guérisons), la peur est toujours présente, la peur de la récidive. Il m’arrive des moments de paniques, des sueurs froides. Quoi faire pour éviter que le cancer ne revienne ? Il n’y a pas de manuel, il me faut apprendre à vivre avec la peur.

 

Je suis encore fragile, je prends chaque jour comme il vient,  je ne veux pas me soucier inutilement mais, le connais la fragilité de la vie et ne veux rien remettre à demain. J’ai besoin que tu me comprennes et que tu acceptes ma vision du futur. Je me sens mieux, la vie reprend lentement sa place mais elle ne sera plus jamais comme avant. Le futur a perdu de sa clarté, je suis a une croisé de chemin, désorientée je vis au jour le jour mais chaque jour m’apporte son lot de bonheur, juste le bonheur d’être là et de vivre.

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17 juillet 2017

Ma guerre

La peur a ventre. J’imagine en 39/45 les américains qui débarquaient sur des plages minées avec les Allemands qui leurs tiraient dessus, et bien voilà c’est pareil pour le cancer c’est miné, on nous tire dessus mais on ne peut pas reculer il faut avancer la peur au ventre.

J’ai connu la peur déjà mais pas sous cette forme. La peur de perde mon emploi, la peur d’être abandonné des autres mais cette peur-là, ou votre vie est en danger ! Elle m’a fait face, brusquement et elle ne repartira plus jamais. Peur de mourir en laissant les autres dans l’embarras, peur de partir sans avoir terminer son travail d’assistance. Que va-t-il devenir sans moi ? Il récupère de son AVC mais, il lui reste et lui restera toujours des lacunes, peur de ne plus être là pour l’aider.

 

Lorsque l’on parle de notre cancer, les gens ont un geste de recul, de PEUR, parce qu’on porte le masque, les stigmates de la mort tapie derrière nous. Mais qui nous demande si on a peur ?

 « comment vas – tu ? » au mieux, « ça va aller », « tiens le coup », « serre les dents », « garde le moral » au pire …. Mais jamais personne pour s’asseoir et demander tout simplement « est-ce que tu as peur ? », nous écouter en parler pour nous aider à mettre un peu de distance.

Pourtant ce sentiment est violent, il envahit tout, le corps et l’esprit. Il empêche de respirer, on halète, on tremble littéralement.  Il faut se faire violence en permanence, vaincre cette frousse viscérale pour aller affronter l’hôpital et se soumettre aux tortures annoncées. Aller aux examens tous les trois mois.. Vivre avec cette fameuse épée de Damoclès.
Je sais qu’il faut lâcher prise, qu’il faut essayer, je dis bien essayer, de la ramener à quelque chose de supportable, d’acceptable, de gérable.

Un an, c’est encore tôt pour parler de rémission, j’en suis encore au TEPSCAN, hôpital de jour avec injection d’Avastin pendant encore une année et visite chez le médecin tous les trois mois.

L’incertitude de la guérison lorsque mon corps est encore douloureux de l’opération, de la chimio. LA PEUR . L’écrire me soulage… je ne peux pas oublier, je ne veux pas me voiler la face. Je suis définitivement du côté de ceux qui souffrent, de ceux qui savent.

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11 juillet 2017

Tais toi et marche

Aujourd’hui était mon jour TEPSCAN. Révélateur le tepscan….suis-je guérie ou pas ? J’ai le moral dans les chaussettes. Je me dis que rien n’est joué, la vie n’est qu’une succession de hasards. Pourquoi le hasard m’épargnerait. Pourquoi aurais-je plus de chance que les autres !

La consultation avec mon oncologue la semaine prochaine sera révélatrice.

J’aimerais oublier tout cela, m’effondrer dans des bras solides. Cogner de tous mes poing sur le torse de l'homme que j'aime, pleurer un torrent de larmes dans le creux d’une épaule, maudire la vie en hurlant à l’oreille d’un visage qui me murmurerait en retour des mots d’apaisements et d’amour. M’abandonner toute entière à celui qui me comprendrait, qui se t’airait, et m’aimerait. Alors seulement, je pourrais me lever et continuer.

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02 juillet 2017

Malentendu

Je ne suis pas fière de moi aujourd’hui. Nous étions dans la cuisine en train de préparer le repas, il s’est approché de moi et m’a dit en espérant me faire une bise : « Alors ? C’est bientôt ton anniversaire ! ».

J’ai eu un geste de recul, il avait ces yeux mornes, vide de toute expression, le dos vouté.

Je lui ai répondu avec brutalité : «  Ne me souhaite pas mon anniversaire, ce n’est pas maintenant »

Je ne voulais pas qu’il me touche, et surtout pas qu’il m’embrasse.

Depuis quelques jours je ne me sens pas bien, j’ai mal un peu partout, indéfinissable.

Mon anniversaire dans une semaine. J’aimerais une grande table dans le jardin, un barbecue ou les hommes de la maison s’affaireraient, ou nous les femmes parleront soldes, ou les petites se chamailleraient. Pourtant c’est le silence. Cet anniversaire emmerde tout le monde alors……oublie.

Pourtant, le temps file, le débit du sablier s’accélère.  J’ai des tas de choses à écrire dans ce journal. J’arrive presque à la fin de mon histoire. Ma vie a été un grand malentendu.

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27 juin 2017

Juste un peu d'empathie

Tu es là pour nous soigner à notre demande. Tes commentaires à la con et tes humiliations à notre égard tu les mets dans ta poche avec ton mouchoir dessus.

 Tu nous regarde avec dédain, ton stéthoscope autour du cou, «  Vous venez pour quoi ? » tu t’imagines quoi ? Que nous venons pour faire une partie de carte ?

Est-ce que moi je te regarde de toute ma superbe  lorsque tu as besoin de moi pour ta compta ?  Est-ce que je fais ma crâneuse avec toi en utilisant mon langage hermétique de TVA, d’actif et de passif, de comptes consolidés, de CSG déductible ou pas ou de crédit d’impôts. ?  Je fais mon travail sans un mot, alors ! Fais de même, soigne et ai un peu d’empathie.

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24 juin 2017

Retour vers le passé

Bon ! Par quoi commencer.

1)      Je rentre de quelques jours passés à L’Ile de Santorin. Une merveille.

2)      J’ai mis mes écouteurs à fond sur mes oreilles et, lorsque l’avion décolle en quittant L’Ile à fond les gaz….je regarde une dernière fois par le hublot de l’avion Santorin qui rétrécie, j’ai la musique du film «  Christophe Colomb » plein gaz dans les oreilles. Les larmes aux yeux je retourne chez moi.

3)      L’accueil a la maison ! froid, distant, il ne m’interroge pas sur mes vacances, ne cherche pas à voir mes photos. A si…j’oubliais ! les repas que je lui avais préparés d’avances étaient dégueulasses.

 

Je retrouve mon train train quotidien. Je regarde mes mails, rien de nouveaux, pas d’appartement à visiter, je me désespère de trouver mon nouveau paradis. Plus rien à vendre dans la région Parisienne ?

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03 juin 2017

Mes poupées d'amour

J’adore mes petites filles. J’aimerais vivre suffisamment longtemps pour voir ce qu’elles vont devenir.

La plus grande est sérieuse, travaille comme une acharnée à l’école, des notes scolaires que j’aurais tant aimé avoir à son âge. Elle m’entoure de ses bras protecteur pour me dire qu’elle m’aime. Elle me fait fondre.

La plus petite est différente. Je suis curieuse de voir comment cette poupée d’amour va grandir. Sa maman ne me donne jamais le résultat de ses notes. Mais, qu’elle soit bonne ou mauvaise à l’école ne m’intéresse pas, qu’elle pratique la guitare pas d’avantage, mais je voudrais m’assurer que les étincelles aperçue dans ses yeux brilleront toujours.

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