Ma vie est un grand malentendu......

14 avril 2018

Une marionette

Une marionnette. L’oncologue ne me regarde même pas, trop captiver par son système informatique.

Je reste là assise sans un mot face à lui en attendant qu’il se manifeste, qu’il veuille bien lever la tête de son écran pour enfin me regarder.

Quand il me parle de mon traitement à venir, toujours le nez sur son écran, je sens une forme de jubilation, il va essayer ceci ou cela. : « ce n’est rien, juste une chirurgie de plus », une hospitalisation de plus, des plateaux de repas insipides de plus, une convalescence douloureuse de plus. Et surtout ce sentiment d’être un rat de laboratoire. Je ne veux pas qu’il satisfasse sa curiosité en me prescrivant des examens inutiles.

Je n’en peux plus, je souhaite que l’on me laisse tranquille, je ne suis pas un cobaye je suis un être humain plein de peur, d’angoisses, d’inquiétudes, un être qui souffre dans sa chair.

 

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22 mars 2018

Relève toi et marche

Je t’ai dit que je souffrais, que je faisais mon chemin de croix à genoux. Nous avons pleuré ensemble et tu m’as relevé et dit : « relève-toi et marche Mum, toute les cartes n’ont pas encore été distribuées »

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16 mars 2018

Je lutte

Je lutte contre la déprime. Même plus envie d’écrire dans ce journal. Pour écrire il faut désirer que quelque chose te survive. Alors que moi, je n’ai même plus envie de vivre. Si je pouvais m’effacer maintenant au moment même où j’écris, je serais plus que contente.

Deux années pleines de d’espoirs, de tourments, mauvaises surprises et difficiles discussions avec mon fils et je ne peux toujours pas remettre en peu d’ordres dans mon existence.

Je n’arrive pas non plus à me regarder dans un miroir, je ne me supporte plus. Je baisse les yeux, prend une douche à toute vitesse sans regarder mon ventre, celui-ci semble avoir été dévoré par la tumeur. Je suis devenue une petite vieille frêle et apeurée.

Ce matin mon mari était malade, d’un seul coup, je ne sentais plus mes douleurs et j’en étais vraiment surprise. Seul comptait son état de santé et l’urgentiste qui devait arriver. Notre cerveau et notre corps ont des connections surprenantes. Dès que le médecin est reparti, mes douleurs sont réapparues.

 

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22 février 2018

Je ne sais plus quoi penser

Un mois que j’ai eu ma première série  de chimiothérapie sur trois chimio.

Ce soir j’ai récupéré les résultats sanguins de ma prise de sang de ce matin. Ce n’est pas brillant, au lieu de diminuer, mes marqueurs cancer ont doublés.

En lisant ces résultats tout mon corps c’est mis a tremblé. Lundi je suis reçue par mon nouveau oncologue, as-t-il une solution ? La semaine dernière il me disait qu’il allait certainement changer mon traitement et revenir sur ce qui m’avait réussi la première fois.

Il faut que je lui fasse confiance, je n’ai pas le choix.

Je suis calme mais, je sais que c’est le calme avant la tempête, je n’arrive plus à raisonner sereinement.

Je pense à mes enfants, faut-il je que leur en parle ? Faut-il que je fasse un transfert de mes inquiétudes ?

Doivent-ils savoir sur mes mauvais résultats marqueurs ?

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19 février 2018

Nouvel hôpital

Depuis ma nouvelle chimio je vais moins bien, mon ventre est gonflé et douloureux (ascite ?).

Je ne m’écoute pas, tous les jours je fais une grande balade en faisant attention à trouver des points d’arrêt ou je peux m’asseoir quelques minutes, reprendre mon souffle. La peur c’est comme le froid, il faut bouger, s’agiter pour ne pas se laisser emprisonner par elle.

 L’oncologue n’avait jamais parlé de rémission. Attendre voilà ce qu’elle disait. Je ne pensais pas être guérie, rien n’est miraculeux avec le cancer, il est vicieux,  il se tapisse dans les replis de nos entrailles.

Quand à mon couple ! Depuis son AVC il est replié sur lui-même, parlant peu ou pas. Enveloppé dans une couverture il passe ses journées devant le téléviseur à regarder des émissions débilisantes.

Nos engueulades d’antan, la maladie ont ruinés toute tendresse, toute complicité.

Cet après-midi je me rends à nouvel hopital plus proche de mon domicile actuel . Un nouveau médecin, peut-être une nouvelle méthode de soin.

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09 février 2018

Des jours diffices qui s'éloignent

Ce matin je vais mieux. Dix jours sont passés depuis ma dernière chimio. Je viens de traverser une zone de tempête, une zone dangereuse ou plus rien  n’avait d’intérêt. J’ai revu mon oncologue qui m’a confirmé une récidive. Et qui dit récidive dit nouvelle chimio.

C’est repartie, retour à la case départ, perte de cheveux, mal au cœur, grande fatigue.

Le paracétamol est mon meilleur ami.

Nous avons déménagé  dans un appartement ou je m’y sens bien. De ma fenêtre je vois la vie dans les appartements voisins, les lumières qui s’allument et qui s’éteignent, les trams qui passent avec  leur bruit métallique. Les enfants qui jouent dans la  neige.

Je me plais dans cet appartement mais je m’ennuie vite alors, je sors  dès que c’est possible, dès que la neige à fondue un peu. J’espère reprendre une activité sportive douce, Je vais me renseigner.

Il faut que je retrouve mon tonus, ma joie de vivre, je ne veux pas être attachée sur la voie ferrée en attendant le train.

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18 janvier 2018

Tourner la page et VIVRE

J’ai réceptionné ce jour l’enveloppe que me fait parvenir l’hôpital avec mes résultats TEPS.CAN. L’enveloppe était plus lourde qu’à son ordinaire ce qui ne présage rien de bon. Comme je m’y attendais,  pas de compte rendu mais des clichés couleurs qui m’inquiètent. Je vois l’oncologue qui me suit jeudi prochain, on verra ce qu’elle en pense.

J’irai à ce rendez-vous seule je m’en sens capable et j’espère bien maitriser  mes émotions. Mes enfants toujours présents veulent m’accompagnés  mais je me suis rendu compte que tout ça les bouleverse. J’ai besoin d’air entre eux et moi pour mieux me prendre en charge.

Ma sœur ne se propose pas et mon conjoint est hors-jeu depuis son AVC.

Je me tourne vers les applications que j’ai téléchargé ainsi que sur la méditation.

Pour gérer je mets de l’espace tout autour de mes ressentis. Mon esprit ne doit pas se rétracter, tourner en boucle sur lui-même sans rien résoudre.

Je suis prise dans les chutes d’un violant torrent, il me cogne contre des rochers alors, je fais la planche, je me laisse emporter je m’essaie pas de lutter, toujours rester à la surface sans se faire engloutir et attendre le moment propice et plus calme pour enfin sortir la tête de l’eau.

Je ne veux pas que mes problèmes prennent toute la place, pour qu’ils m’empêchent de profiter de la vie. Je ne veux pas être asservie, altérée, anéantie par mes problèmes.

Face à ce cancer, je me pose, cette pose est précieuse pour augmenter ma lucidité, ma liberté. C’est une épreuve que je dois assumer seule.

Voilà, ce soir j’ai tout dit, maintenant je dois tourner la page, ne pas faire l’autruche mais VIVRE.

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12 janvier 2018

Je suis agnostique

Hier j’ai passé un nouveau Tepscan. Comme d’habitude je n’aurai  pas le résultat qui sera envoyé directement à mon oncologue. Quand va-t-elle me rappeler c’est la grande question ….rien n’est urgent dans les hôpitaux….

Je me sens bien, calme, non stressée, je devrai ? On verra, en attendant je profite de chaque moment du cadeau de la vie.

Je me pose maintes questions sur la vie, la mort, la survie de l’esprit après la mort. Est-ce un désir très humain que l’esprit vive au-delà de la mort ? Est-ce la part divine et immortelle qui subsiste en nous ?

Je crois en Dieu mais, pas le Dieu des églises, pas ce Dieu fait par des hommes et pour des hommes, le Dieu cruel qui nous ferai payer nos péchés. Je crois en un Dieu qui se confond avec le cosmos et je pense que chacun d’entre nous est une part de ce Dieu. Je suis agnostique.

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30 décembre 2017

Les temps futurs

Mon moral remonte un peu, j’ai moins de douleur, pourquoi ? J’attends avec impatience de passer un Tepscan pour savoir où j’en suis vraiment et donner une réponse à cette remonter  de marqueur sanguin.

J’ai repris des cachets pour dormir, je me repose enfin.

J’ai lu dans un bouquin que : Lorsque l’on tombe, l’important ce n’est pas la chute, parce que la chute est inévitable, l’important c’est de savoir se relever.

Je croyais avoir appris à me relever mais, j’apprends encore.

Je confis mes peurs à mon fils qui ne manque pas d’empathie  pour sa maman. Heureusement qu’il est là, ou en serais-je sinon ?

Par moment je me dis que nous sommes en train de nous dire adieu peu à peu, c’est comme si nous savions tous les deux que j’allais mourir bientôt  et que nous avions juste quelques mois pour nous y faire.

Ma maladie m’oblige à voir la vie différemment  J’en suis à un stade ou la question clé s’impose plus forte que d’habitude  la notion du néant.je suis confronter au passage de l’être au non être, de l’existence à la non existence. Elle me contraint à imaginer des temps passés ou nous n’étions pas encore et des temps futurs ou nous ne serons plus.

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25 décembre 2017

Envie de pleurer

Plus envie de rire, de chanter, juste envie de pleurer.

Le cancer réapparait….. Tapit dans un recoin de mon corps il revient la veille de noël.

L’oncologue a l’hôpital de jour m’a annoncé la terrible nouvelle, froid, détaché….voici l’information, maintenant vie avec, et surtout « bonnes fêtes »

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