Ma vie est un grand malentendu......

20 octobre 2018

Soif d'apprendre

Ce monde est encore fait pour moi, j’ai soif d’apprendre, soif de demain, soif de connaitre les nouvelles technologies.

Mes souvenirs, mes connaissances ? mes petits-enfants me font parler, ils ont eux aussi soif de savoir alors, je transmets volontiers.

 Les hommes (terme générique) eux, ne s’intéresse plus à moi depuis longtemps, je suis devenue transparente l’accord est rompu, mon temps est déjà passé.

 

 

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22 septembre 2018

Répit

Lundi je revoie l’Oncologue (je refuse de dire MON Oncologue) mes marqueurs sont bons et mon traitement médicamenteux a commencé lequel je l’espère qu’il m’emmènera aussi loin que possible.

Mon beau-frère et ma sœur prennent régulièrement de mes nouvelles, eux qui, se sont si peu souciés à savoir si tout allait bien durant toutes ces dernières années. C’est gentil bien sûr, mais, je regrette ce temps ou tout allait bien ou j’étais heureuse sans leurs appels téléphoniques. Durant toutes ces années, nous n’avons jamais été en phase eux et moi, alors, leur compassion ne m’intéresse nullement. En ce moment, j’ai besoin que personne ne me regarde. Que personne ne me parle. Que personne ne me touche. Qu’on me laisse faire la morte le plus longtemps possible pour que je puisse recommencer à vivre.

Aujourd’hui j’ai recommencé le sport, quel bien être cela m’apporte, une cure de jouvence.

J’ai pourtant au fond de mon cœur un étang de larmes. J’espère qu’avec le temps et un peu de soleil il s’évaporera doucement.

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25 août 2018

Rémissions

Je passe aux médicaments. C’est mieux, je vais enfin profiter à fond. Fini l’hôpital de jour, fini les chimios, fini les prises de sang, mes veines disent merci.

Nous avons parlé récidive avec mon oncologue. Impossible à savoir, dans un ou deux mois ?  Dans six mois un an ? souvent dans l’année qui suit l’arrêt de la chimiothérapie m’a-t-il dit.  Je souhaite que ce traitement médicamenteux me fasse tenir le plus longtemps possible. J’ai envie de voir mes petits-enfants grandir et, même si le jeu face à cette maladie est tronqué d’avance, il me faut jouer avec les cartes que j’ai encore en main. Je ne peux pas accepter les choses tel qu’elles se présentent.

Mes enfants sont heureux. Mon conjoint a des paroles qui paraissent réconfortantes mais, je les trouve machinaux, comme s’il ne faisait que ce que la situation exige de lui. Souvent je me demande pourquoi gaspiller tant de temps précieux à nous chamailler et se disputer.

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18 août 2018

Demain est incertain

La semaine prochaine je vois mon oncologue pour la marche à suivre. Une chimio médicamenteuse m’a-t-il dit.

Gardons espoir.

Je suis heureuse lorsque je me lève tôt le matin et que je pars faire ma grande marche à la fraicheur du parc. Après, les heures d’égrainent avec une telle lenteur sous cette chaleur de plomb.

Plus envie de transformer ma baignoire en douche, plus envie de mettre un lave main digne de ce nom dans mes toilettes. Envie de voyager, envie de bout du monde.

Vendredi je passe un scanner. Mes marqueur cancer étant en baisse, cela devrait me rassurer mais, l’oncologue ne cesse de me dire que tout dépendra aussi du scanner ce qui ne me rassure pas du tout. Depuis deux jours j’ai une boule au fond de la gorge, cela en devient même douloureux. Je vais essayer de me plonger dans mes séances de méditation, j’ai vraiment besoin de me détendre.

Je me suis tout de même attaquée à refaire mes toilettes. J’enduis, je ponce, lave, peint, pose des accessoires. Il faut que je le fasse maintenant. J’ai une fenêtre de tir, ma santé est meilleur. Ne pas reporter à demain, demain est incertain.

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02 août 2018

Partir , détacher mes chaines.

Ce matin tout allait bien. Il s’est levé de bonne humeur. Toujours aussi peu loquace, après toutes ces années de vie communes je détecte les moindres signes de sa bonne humeur dans son regard, sa façon de se déplacer.

Je suis partie faire mon grand tour du parc tôt ce matin, à la fraiche, marche nécessaire à ma santé et, musique dans les oreilles, j’étais heureuse.

Une heure plus tard en rentrant il m’a demandé si je voulais venir avec lui faire faire quelques emplettes.

Durant le trajet, son humeur a changé d’un coup. Boudeur, taciturne, il marchait en regardant ses chaussures, bousculant les passants qui ne se gênaient pas le lui faire remarquer. Sur l’étal de fruits il touchait à tous les fruits sans ménagement. Le vendeur ne s’est pas gêné non plus de m’en faire la remarque.

Je suis revenue à notre appartement dépitée, le cœur écrasé d’amertume.

Cela fait des années que cela dure. Je ne veux pas détruire ma vie, mon couple, les bras me tombe, je ne sais pas quoi faire. « Pars, laisse le se morfondre seul » me disent mes enfants.

Je ne peux pas ! je n’ai jamais pu, je n’essais même plus de me poser cette question. Pourquoi se poser des questions si on ne se donne pas les moyens de trouver les réponses.

Je réfléchis sur chaque (chose) qui encombre ma vie et m’empêche d’avancer. Tous mes rêves de couple, tout ce que je croyais essentiel perdent de leur sens. En tout cas, une chose est sure, si je reste avec lui je souffre, si je pars, je souffre aussi.

 

Je rêve devant un catalogue de voyage. Je rêve de partir, mettre mes pieds dans sable, sentir le vent dans mes cheveux. Partir seule, sans lui qui se déplace en bougonnant le dos vouté et les mains dans le dos. Râlant à tout bout de champ sur la cherté de la vie dès que nous nous arrêtons prendre ( si rarement ) un café. Partir sans mon boulet.

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22 juillet 2018

Ce n'est pas une histoire d'amour mais d'argent.

Hier j’ai encore une fois touché le fond de la piscine et, encore une fois j’ai envoyé un message de détresse à mon fils. Il ne perd jamais de temps. Dans les minutes qui suivent je l’ai en ligne. Et là, au bout du fil, il m’entend pleurnicher un mouchoir à la main. J’ai des moments comme ça ou, le fatigue aidant je craque.

Nous avons fêté tous ensemble mon anniversaire. Une fête comme je les aime entourée de mes enfants et petits-enfants. Ma fille m’a offert un lait (Paco Rabane) pour le corps, j’adore, j’ai le sentiment que mon corps sent autre chose que la chimio. Quant à mon fils, il m’a offert un tableau Street Art de Banksy, un Holly Games qui lance un bouquet de fleur. Ce tableau me correspond. Les cadeaux je m’en moque mais eux ? indispensable.

Semaine chargée. Entre transfusion sanguine en urgence puis trois jours plus tard toujours en urgence un transfert de plaquettes (j’étais en dessous de 14 000)

Unième conversation que j’ai avec mon conjoint. Il revient toujours sur le même sujet, l’argent.

L’argent qui lui reviendra quand je disparaitrai. Je m’exécute, lui écris sur papier le montant de nos petites économies, ça le rassure. Moi, j’aimerais qu’il me parle d’amour, d’avenir, de guérison, mais ces mots, il ne les connait pas. Je n’ai pas envie de me prendre la tête pour après-demain alors que je ne sais même pas ce que sera demain.

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14 juillet 2018

Heureusement mes enfants sont là pour me parler d'avenir

Tout se dérègle. Je supporte de moins en moins la chimio. Les effets secondaires arrivent en rafale. Mes formules sanguines qui s’écroulent, mes plaquettes en dessous de 20 000, le purpura sur mes pieds, je n’ai plus d’ongles et complètement essoufflée pour un rien. Hier je suis allée à l’hôpital pour une transfusion sanguine. Le médecin m’a dit que cela allait me donner un coup de fouet.

Et ma sœur !!!!! sans arrêt qui m’appelle « Tu vas bien ? tu es sure ? tu dormais ? repose-toi tu dois être très fatigué. J’en ai justement parlé avec Alain et Elisabeth, je leur raconte…tu penses bien ! »

Je la déteste quand j’entends sa litanie. C’est tout juste si elle ne me dit pas « Mes condoléances »

STOP…… parle moi de la vie, de tes vacances, de mes projets dans les mois à venir. Même des tes petits enfants qui sont si intelligents. Mais arrête de me traiter comme une mourante.

Heureusement mes enfants sont là pour me parler d’avenir

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07 juillet 2018

Pensées négatives

Aujourd’hui je suis fatiguée. Pourquoi ? les mystères de la chimio sans doute. Quand je suis fatiguée, rien ne va plus, je ressasse ma vie, tire des conclusions catastrophiques, en veux à mon conjoint de son caractères irascible qui a empoisonnée mon existence. En fait, je ne devrais pas, je lui ai juste tendu le bâton pour me faire battre. J’aurais dû dire STOP une bonne fois pour toute mais, je craignais tellement sa violence physique et verbale que je m’éffacais devant cette jouxte terrible qu’est les querelles d’un couple, chez moi c’était la loi du plus fort et la loi il la faisait en me terrorisant.

Je ne veux pas devenir aigrie. Arrêtez-moi de suite si je deviens une mégère.

Parfois j’ai des idées fixes contre lui, ces idées ronge mon cœur comme le cancer ronge mes chairs.

Je voudrais chasser toutes ces pensées négatives, les repousser, ouvrir ma pensée à d’autres choses mais, je ne peux même une seconde les faire sortir de mon cerveau

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21 juin 2018

Je ne baisserais pas les bras

La veille, prise de sang de routine comme chaque semaine. Une surprise désagréable m’attendait.

Ma valise était fermée, dans l’entrée elle semblait me dire : «   alors ? on part ». Et puis le téléphone a sonné c’était l’hôpital.

-       Nous avons un problème avec vos plaquettes. Refaite une prise de sang demain matin.

-       Mais…mais docteur, je pars à Lisbonne, je prends mon avion demain matin.

-       Non madame je ne peux pas vous laisser partir dans cet état et vous devez être prête pour une transfusion sanguine si nécessaire.

J’ai pleuré à en remplir une piscine. Nouvelle prise de sang. Si mes plaquettes ne remontent pas c’est la transfusion de sang qui m’attend. L’avion est parti sans moi. Tout annulé au dernier moment. Le cancer ricanait.

Adieu le tram 28, adieu, les pasteis de nata, adieu ma rupture avec la maladie, retour à la case départ. Je ne baisse pas les bras, ce n’est que partie remise, je partirai, plus longtemps et plus loin il me faut juste un peu de patience.

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15 juin 2018

Une bonne idée

J’écris, ma chambre est inondée de soleil, quel plaisir ! au premier étage de cet immeuble, je trouve mon appartement un peu sombre, seul cette chambre est ensoleillée.

Je me souviens quelques semaines après notre emménagement dans cet appartement m’être réveiller en pleine nuit me demandant ce que je faisais là. Qu’était donc arriver à ma vie pour avoir vendu la maison que nous avions si joliment décorée et habitée depuis 35 ans ?

Je vais mieux, je vais bien même ! ce matin je suis heureuse, la roue de la chance m’emmène vers une phase descendante sur ma maladie, je vais profiter au mieux de la vie.

Je vais partir trois jours à Lisbonne, une ville que je ne connais pas, une rupture totale avec mon quotidien. Oublier les médecins, les examens, les piqures des infirmières à domicile, mes cheveux qui tombent. A moi, le soleil, les restaurants, les visites de châteaux, le tram 28 qui traverse Lisbonne.

C’est mon fils qui a eu cette merveille idée. Nous partons tous les trois mon fils, ma petite fille, et ma petite personne.

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